Piszę, żeby utrzymać się na powierzchni - tak brzmiał mój opis, gdy w maju zeszłego roku dowiedziałam się, że mojemu nieuleczalnie choremu synkowi dolega coś jeszcze, a jego choroba - najcięższa postać hemofilii typu A - wyklucza się z leczeniem odkrytych po miesiącach szpitalnej diagnostyki wadami wrodzonymi. Syn, jako pierwsze dziecko z hemofilią w historii kliniki w Warszawie, przeszedł operację układu sercowo-naczyniowego. Staliśmy pod ścianą. Syn mógł wykrwawić się podczas operacji, a bez operacji - w każdej chwili przestać oddychać.
Zawalczył. Wygrał. Pamiątką tej walki są wpisy pisane prosto z dna rodzicielskiego piekła. Jednak pełne czułości i nadziei…
Oswajamy nieoswojone. Pokazujemy, że można, a nawet trzeba! Dalej żyć. Najlepiej, jak umiemy. Pokazujemy szpitalną rzeczywistość. Pokazujemy, jak wygląda życie z chorobą, która nigdy nie zniknie. Pokazujemy, jak wygląda leczenie, które jest dramatem odtwarzanym bez końca. Walczymy o zmianę leczenia dla całej populacji pediatrycznej z ciężką hemofilią typu A w Polsce. Wierzymy, że jesteśmy w stanie uchronić naszego synka przed dalszym cierpieniem. Naszą rodzinę - przed niewolą szpitalnych murów. Żyjemy chwilą. Doceniamy. Wierzymy. Uświadamiamy, inspirujemy, wspieramy, angażujemy się w ważne społecznie tematy. Dzielimy się sercem, bo to serce otrzymaliśmy od innych. Mówimy, jak jest. Pokazujemy ból, gdy boli. Radość, gdy przychodzi spokojny czas. Cieszymy się z najzwyklejszych momentów spędzanych w domu, razem. I ponad wszystko - kochamy.